Asociación de Ayuda al Miastenico (Experiencias)

Lo mío fue algo inesperado. Todo comenzó en febrero del año 1999 cuando empecé con un catarro bastante fuerte. Entonces mi madre decidió que debíamos ir al médico de cabecera que nos confirmó que era una fase del catarro así que me dio unas cuantas medicinas y me mandó para casa. Pero estos medicamentos eran por vía oral y cuando intenté tomar el primero no lo daba tragado, pero para no preocupar a mi madre le dije que se fuera de la habitación, porque estaba acostada, y lo poco que tenía en la boca con intención de tragarlo, lo tiré en la toalla. Al paso de unos días, como la cosa no mejoraba y no me daba mejorado, y al no poder tragar, llamamos a un médico de los que hacen desplazamientos, que vino a casa y me dio unas inyecciones. Pero como seguía sin mejorar, mi madre decidió llevarme a urgencias, donde notaron un fallo en el paso del oxigeno, por lo que decidieron ingresarme. Pero cuando llegué a la sala de curas, tuve una parada respiratoria la cual hizo que pasase 10 días en la UCI bastante grave. En ese momento los médicos pensaron que cabía la posibilidad de que fuese MG, pero por mi rápida mejoría, lo descartaron. Ahí tenía 12 años.

Después de eso algo le sucedía a mi cuerpo que fallaba: me costaba mucho tragar sólidos, incluso líquidos, hablar, hacer deporte, subir escaleras, lavarme el pelo, escribir, lavarme los dientes, incluso un día me caí andando en bicicleta. Pero el problema de no poder tragar se hizo mayor y adelgacé mucho, y cuando iban pasando días sin poder tragar nada, mi madre decidió llevarme de nuevo a urgencias, donde me hicieron una ecografía en la garganta para ver si encontraban alguna explicación a ese hecho, pero cono no era así, me enviaron a un médico. Él me mandó hacer varias pruebas que dieron negativas, y decidió mandarme a un psicólogo. Esto fue en julio. Me vio una vez, y me citó otra vez en septiembre, porque en agosto tenía vacaciones.

Otra vez allí me dijo que mi problema no era de tipo psicológico y que fuera al neurólogo. Pero me dieron vez para éste último para noviembre del 1999.

Pero la cosa iba cada vez peor, hasta que un día ocurrió lo siguiente: yo al instituto en autobús, y ese día llegaba tarde para cogerlo. Pero me conocía y empezó a tocar la bocina. Así que bajé las escaleras corriendo, pero cuando intenté cruzar la calle me caí, por suerte estaba mi madre mirándome por la ventana y bajó corriendo. Le dijo al conductor que se fuera y me dijo que esto no podía seguir así, que me veía muy mal y que íbamos a urgencias ya mismo, y que no nos iríamos de allí hasta que se solucionase todo.

Y así fue, llegué, me ingresaron, y al pasar dos días me hicieron la prueba mediante la cual me detectaron la enfermedad. Estuve un mes y medio en el hospital, porque era difícil ajustar el mestinón. Salí tomando 5 dosis al día, cada 4 horas, descansando por la noche de 90 mg.

La cosa iba mejor, aunque no podía llevar una vida normal del todo. Eso si, y digo esto porque no se lo oí mencionar a nadie anteriormente, cuando salí del hospital me dieron un papel con los medicamentos contraindicados a mi enfermedad, con el que tenía que andar siempre, sin ninguna excepción, incluso le dije a mis amigos donde lo llevaba, por si me llegaba a pasar algo.

Actualmente estoy en la lista de espera para que me realicen la timectomía y tomo 5 dosis de 120 mg de mestinón, osea dos pastillas.

Espero que mi experiencia le haya servido a alguien de algo, y dos consejos: nunca desesperarse, aunque sea difícil, y contar con la familia, nunca callarse nada, que ellos son los que nos ven día a día y sufren como nosotros